Cuidados paliativos: qué puedes exigir en casa o en el hospital

Manel Espinosa y Jorge Werner
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La atención paliativa a enfermos terminales forma parte de la cartera común del Sistema Nacional de Salud, en atención primaria y especializada, y se presta en tu domicilio o en el centro sanitario, con control del dolor y de los síntomas y apoyo a quien te cuida. Varias comunidades tienen además leyes sobre el final de la vida que concretan la sedación paliativa, la habitación individual o el acompañamiento. Puedes rechazar tratamientos de soporte vital sin perder la atención, y tu familia tiene permisos laborales para cuidarte.

Qué incluye la cartera común del SNS

El Real Decreto 1030/2006 incluye la atención paliativa a enfermos terminales en la cartera de atención primaria (anexo II, apartado 7) y en la de especializada (anexo III, apartado 6). Es la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad avanzada, no susceptible de tratamiento curativo y con esperanza de vida limitada (en general, inferior a seis meses), y de las personas vinculadas a ellas, para mejorar su calidad de vida respetando sus creencias y valores. Se presta en el domicilio o en el centro si es preciso, con continuidad y coordinación entre recursos.

Qué comprendeDónde está
Identificación del enfermo en situación terminalAnexo II.7.1 y III.6.1
Valoración de las necesidades del paciente y de quienes le cuidan, y plan de cuidados escrito con control de síntomasAnexo II.7.2 y III.6.2
Control frecuente de síntomas físicos y psíquicos, con tratamiento farmacológico y no farmacológico del dolor; información y apoyo en cada faseAnexo II.7.3 y III.6.3
Información, consejo y apoyo a la familia, en especial al cuidador principalAnexo II.7.4 y III.6.4
En casos complejos, equipos de apoyo o servicios especializados en consulta, en domicilio o con ingresoAnexo II.7.5
Hospitalización a domicilio, que el servicio de salud puede elegir si necesitas atención continuada sin inestabilidad clínicaAnexo III.4

Es el mínimo en cualquier comunidad; la organización (equipos de soporte, unidades, hospitalización a domicilio) la decide cada servicio de salud.

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Lo que añaden las leyes autonómicas del final de la vida

Tienen ley propia sobre derechos y garantías en el proceso de morir, entre otras, Andalucía (Ley 2/2010), Navarra (Ley Foral 8/2011), Aragón (Ley 10/2011), Canarias (Ley 1/2015), Illes Balears (Ley 4/2015), Galicia (Ley 5/2015), País Vasco (Ley 11/2016), Madrid (Ley 4/2017), Asturias (Ley 5/2018) y Comunitat Valenciana (Ley 16/2018). Dos ejemplos:

  • Andalucía. Cuidados paliativos integrales y, si lo deseas y no está contraindicado, en el domicilio que designes (art. 12); tratamiento del dolor, incluida la sedación si es refractario (art. 13); sedación paliativa en situación terminal o de agonía (art. 14); acompañamiento familiar y auxilio espiritual durante el internamiento (art. 16); habitación individual (art. 26). Las discrepancias pueden llevarse al Comité de Ética Asistencial (art. 27).
  • Madrid. La sedación paliativa exige tu consentimiento explícito o, si no es posible, el de tu representante (art. 5.12); tienes derecho a recibirla aunque acorte la vida y a los paliativos en casa con la misma calidad que en el hospital (art. 11); los profesionales deben adecuar el esfuerzo terapéutico evitando medidas sin utilidad clínica (art. 13.2), y se garantiza la habitación individual salvo que lo impidan las necesidades asistenciales (art. 19).

Sedación paliativa no es eutanasia. La sedación alivia síntomas que no responden a otros tratamientos y requiere tu consentimiento o el de tu representante; la ayuda para morir es otra prestación, con su propio procedimiento (eutanasia). Si tu comunidad no tiene ley propia, la cartera común sigue obligando: no pueden negarte la atención paliativa ni el tratamiento del dolor, aunque la habitación individual o el acompañamiento dependan de su normativa.

Rechazar el soporte vital

Tienes derecho a negarte al tratamiento, con la negativa por escrito (art. 2.4 de la Ley 41/2002), y a revocar un consentimiento ya dado (art. 8.5). Rechazar una intervención no te deja sin asistencia: no cabe el alta forzosa si hay tratamientos alternativos, aunque sean paliativos, que el centro preste y tú aceptes (art. 21.1). Para el Tribunal Constitucional, decidir entre consentir un tratamiento o rehusarlo, aun cuando pueda conducir a un resultado fatal, forma parte del derecho a la integridad física (STC 37/2011, de 28 de marzo). Si quieres que esas decisiones se respeten cuando ya no puedas hablar, déjalas en un testamento vital; el alcance del derecho, en rechazar un tratamiento.

Permisos para cuidar a un familiar

PermisoQué daEstatuto de los Trabajadores
Enfermedad grave u hospitalizaciónCinco días retribuidos por accidente o enfermedad graves, hospitalización o intervención con reposo domiciliario del cónyuge, pareja de hecho, parientes hasta segundo grado o conviviente que requiera tu cuidadoArt. 37.3.b)
Fuerza mayor familiarAusentarte cuando una enfermedad o accidente haga indispensable tu presencia inmediata; retribuidas las horas equivalentes a cuatro días al añoArt. 37.9
Reducción de jornadaEntre un octavo y la mitad, con reducción proporcional del salario, para cuidar al cónyuge, pareja o familiar hasta segundo grado que no pueda valerse y no trabajeArt. 37.6
ExcedenciaHasta dos años, salvo que el convenio amplíe, para el mismo cuidado; reserva del puesto el primer añoArt. 46.3

El despido por haber pedido o disfrutado el permiso de cinco días, la reducción de jornada o la excedencia es nulo, salvo que se declare procedente por motivos ajenos a ellos (art. 55.5.b). Si el enfermo necesita ayuda para las actividades diarias, pide también la dependencia: dependencia: prestaciones y plazos.

Cómo pedirlos y qué hacer si no llegan

La puerta de entrada es el médico de familia o el especialista que lleva el proceso: pide por escrito la valoración paliativa y el plan de cuidados. Si no se activa la atención domiciliaria, reclama en el servicio de atención al paciente, que debe responder por escrito (art. 10.12 de la Ley 14/1986), y consulta al Comité de Ética Asistencial donde exista. Si la falta de atención causa un daño, mira reclamar a la sanidad pública; si el enfermo vive en una residencia, responsabilidad de la residencia.

Lo práctico: ten a mano el informe que acredita la situación avanzada; pide que el plan de cuidados diga quién acude a casa y cómo contactar fuera de horario; deja por escrito qué tratamientos no quieres y quién decide si tú no puedes; y pide los permisos del trabajo con el informe médico que los justifica.

Preguntas que nos hacéis cada semana

¿Tengo derecho a morir en casa?

La cartera común prevé la atención paliativa en el domicilio, y Andalucía o Madrid reconocen el derecho a recibirla en el domicilio que elijas si no está contraindicado. En otras comunidades depende de la organización de su servicio de salud.

¿Pueden sedarme sin mi consentimiento?

En Madrid, la ley exige tu consentimiento explícito o, si no es posible, el de tu representante (art. 5.12 de la Ley 4/2017). Puedes dejarlo decidido en tus instrucciones previas.

¿Si rechazo la quimioterapia me pueden dar el alta forzosa?

No mientras existan tratamientos alternativos, incluso paliativos, que el centro preste y aceptes (art. 21.1 de la Ley 41/2002).

¿Mi hermano puede pedir permiso en el trabajo para cuidarme?

Sí: es pariente de segundo grado. Tiene cinco días por enfermedad grave u hospitalización (art. 37.3.b), reducción de jornada (37.6) y excedencia (46.3).

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